Ik heb heel lang niet meer omgekeken naar deze weblog, maar ik wilde het wel actief houden. Er zijn misschien mensen die iets aan deze informatie hebben. Bijvoorbeeld om een beeld te krijgen wat je kan verwachten wanneer er mondkanker wordt geconstateerd. Ik voel me geroepen om dit verhaal af te maken. Helaas eindigt het niet goed.

Mijn vader heeft zijn chemokuur afgemaakt, maar er was maar geen sprake van echt herstel. Het ging eigenlijk alleen maar slechter. Hij kreeg een vreemde bult op zijn rug en erg veel pijn in zijn been. Er zijn toen foto’s van zijn been gemaakt en het zag er niet goed uit. Het bot was aangetast. Er is toen redelijk snel actie ondernomen. Mijn vader is direct opgenomen in ziekenhuis Rijnstate en zijn been is bestraald. Dit werd gedaan om de pijn in zijn been te bestrijden. Niet om het te laten genezen. Er zijn weer onderzoeken gedaan en de mondkanker was terug. Nogmaals bestralen in dat gebied was geen optie.

Tja, dan begin je dus over chemotherapie te praten. Er waren twee opties, een korte en een langdurige behandeling. Maar we hebben het ook over de optie "niets doen" gehad. Mijn vader wilde wel een redelijke kwaliteit van leven hebben. Aangezien de chemokuren alleen konden afremmen, niet verbeteren, had mijn vader daar moeite mee. Je moet je wel bedenken dat hij nauwelijks kon praten en drinken en niet kon eten. Vooral met het niet/nauwelijks kunnen communiceren had hij veel moeite. Het plan was dat mijn vader in het weekend thuis zou zijn. Dan kon hij en mijn moeder eens goed gaan nadenken en overleggen. In dat weekend werd pas duidelijk hoe slecht het met mijn vader ging. Hij sliep eigenlijk alleen maar. Hij wilde geen tv zien, geen krantje lezen e.d. Op zondag hebben we hem weer teruggebracht naar het ziekenhuis en de verplegers waren ook redelijk geschrokken. Ze vonden dat hij erg achteruit was gegaan.

De maandag na het weekend zijn er foto’s gemaakt van zijn arm. Mijn vader kreeg namelijk steeds meer pijn in zijn arm. Toen wij op bezoek kwamen zei mijn vader: "het is niet goed". Daar kreeg hij gelijk in. Zijn arm was bijna gebroken omdat de kanker zich door het bot heen vrat. Er was geen keuze meer voor chemo. Het was voorbij. Hij kreeg een kamer voor zichzelf.

Er is nog familie op bezoek geweest en later zijn mijn oma (de moeder van mijn vader), mijn moeder, mijn vriend (die nu mijn echtgenoot is) en ik gebleven. Tot dinsdagochtend 22 februari 2005. Op dat moment is mijn vader op 54 jarige leeftijd overleden.

Het is allemaal zo verschrikkelijk snel gegaan, hij is gestorven binnen een jaar nadat mondkanker bij hem was geconstateerd. De chirurg heeft ons nog een brief geschreven. Hij was zelf ook geschrokken van de snelheid.

Het heeft lang geduurd voordat ik er een beetje over kon praten en zoals je kunt zien aan de laatste publicatie heeft het erg lang geduurd voordat ik dit kon schrijven. Maar ik moest het gewoon doen. Deze log had een eind nodig. Ik had graag met een mooi eind afgesloten. Vooral voor mensen die deze weblog tegenkomen op zoek naar informatie over mondkanker omdat ze het zelf hebben of iemand in hun omgeving het heeft. Ik wil deze mensen niet bang maken met mijn verhaal. Bovendien heb ik onderhand wel geleerd dat kanker iedere keer weer anders kan zijn. Sommige mensen genezen, sommige mensen worden er heel oud mee en sommige mensen niet.

Vandaag was dan eindelijk de eerste bestraling. Gelukkig stelt het nu allemaal nog niks voor en heeft mijn vader er totaal geen last van. Dat schijnt pas na twee weken te beginnen.

Hij moet nu dus dagelijks naar het ziekenhuis en wordt 33 keer bestraald. Het gaat over een periode van 6,5 week met gelukkig wat rustdagen in het weekend ertussen. Mijn ouders gaan met de taxi en dat gaat perfect. Ze hoeven de kosten niet eens voor te schieten. Mijn moeder had met de ziektekostenverzekeraar van mijn vader gebeld en gevraagd naar een taxibedrijf in de buurt waar ze zaken mee doen. Vandaag heeft mijn moeder een brief met alle afspraakdagen aan de taxicentrale meegegeven en nu komen ze op die dagen mijn ouders netjes ophalen. De kosten worden rechtstreeks gedeclareerd bij de ziektekostenverzekeraar.

Verder zijn ze nog met de chirurg gaan praten over die kuil onder zijn tong. Toen ze vertelden dat de logopedist zei dat eten op deze manier geen zin had, zei de chirurg alleen maar “tja, daar moet de logopedist maar wat op verzinnen”. Hij vindt ook dat er iets moet gebeuren, maar nu even niet. Dat zal pas in het voorjaar gaan gebeuren. Het ziet er dus naar uit dat mijn vader nog wel een tijd sondevoeding zal krijgen. Dat gaat ook wel goed hoor, hij is al drie kilo aangekomen!

Er is niet veel meer gebeurd sinds mijn laatste log. Alles wordt in gereedheid gebracht voor de bestralingen. Er is een masker gemaakt en er zijn lijnen getekend op zijn lichaam zodat ze precies kunnen zien hoe het masker moet liggen. Bij bestralen gaan ze namelijk alleen voor het aangetaste gedeelte, het goede mag niet bestraald worden. Bij chemokuren wordt je geïnjecteerd met spul wat door je bloedbanen gaat, dat komt overal. Nu weet je meteen het verschil tussen bestralingen en chemokuren.

Verder heeft hij weer wat afspraken met de logopedist en de fysiotherapeut gehad. De logopedist kan hem geen oefeningen meegeven, want vandaag constateerde ze dat hij eigenlijk niks kan. Hij heeft een hele diepe kuil onder zijn tong en daar blijft alles zitten. Laatst had hij een snoepje genomen en een uur later kwam die zijn mond weer uit. Had dat snoepje al die tijd in de kuil gezeten, maar mijn vader dacht dat hij het ingeslikt had. Doordat de aanzet van zijn tong ingekort is kan hij niks uit die kuil peuteren. Heeft ook te maken met enkele spiertjes die daar zijn verwijderd. Conclusie van de logopedist is dat de kuil opgehoogd moet worden. Zo kan hij gewoon niet eten (drinken gaat wel redelijk). Volgende week weer een afspraak met de chirurg, misschien heeft hij wel een oplossing.

Maar goed, verder nog geen nieuws dus. We wachten op de oproep voor de bestralingen. Het masker is klaar er is nog een CT-scan gemaakt en nu wachten maar…

Gisteren hebben we de uitslag van de keelklieren die verwijderd zijn gekregen. Helaas geen goed nieuws. Het gaat om een agressieve vorm van kanker die zich graag in de spieren en in het bloed nestelt. De klieren zaten vol met de kankercellen. Dat betekent dat de klieren hun werk hebben gedaan, want die moeten dat filteren. Dat er bestraald moet worden is nu helemaal een feit. De uitslag van de kaak hebben we nog niet, dat zal nog wel even duren.

Tja, heel slecht nieuws, maar eerlijk gezegd wel verwacht. Als de chirurg al zegt dat de klieren er verdacht uitzien, dan ga je alvast rekenen op dit soort nieuws. Toch komt het wel hard aan.
Eind augustus zouden mijn ouders op vakantie gaan, daar keek mijn vader heel erg naar uit, maar die wordt nu dus ook geannuleerd.

De chirurg zei dat je erger uit de bestralingen komt, dan uit de operatie. In het begin zal het meevallen, maar omdat er elke dag bestraald wordt, zal het steeds slechter gaan. Ik vond dat hij al zo verrot uit de operatie komt, dus weet ik niet echt wat ik moet verwachten van de bestralingen. Straks zal hij ook niet meer kunnen slikken (terwijl dat heel snel steeds beter ging). Dat komt omdat het keelgebied bestraald gaat worden en dan kan je dus niet meer slikken. Toch moet hij nu oefenen met slikken en beginnen met eten (bouillon, tomatensap, yoghurt etc.). Het idee dat het straks toch allemaal weer niet kan werkt natuurlijk niet motiverend voor mijn vader.

Tja, slecht nieuws dus. We laten het maar even bezinken.
Het zal ook nog wel even duren voordat de bestralingen daadwerkelijk beginnen. Wordt vervolgd.

De uitslag is nog niet bekend. Heeft die chirurg in Arnhem toch gelijk dat het nog even duurt. Hij is wel al begonnen over bestralingen (99% zeker) en dat zal dan over twee of drie weken gaan beginnen.

Afgelopen week heeft mijn vader afspraken gehad met de fysiotherapeut, diëtist, logopedist en de chirurg. Het was dus een druk weekje.

De fysiotherapeut moest bepalen of er een behandeling voor zijn schouders en nek nodig zou zijn. Die krijgen namelijk een flinke klap van zo’n operatie. Gelukkig ziet dat er allemaal goed uit en is een behandeling niet nodig. Hij moet alleen wat armoefeningen doen.

De diëtist van Arnhem neemt het nu weer over van degene van Nijmegen. Zij wilde weten hoe het met de sondevoeding gaat en of de hoeveelheid goed is. Mijn vader krijgt elke dag namelijk een hogere dosering. Met de sondevoeding gaat het allemaal prima.

De logopedist begon weer over het slikken. Hij moet dat toch gaan oefenen, maar het lukt niet goed. Uit een rietje drinken gaat niet, maar toen ze wat water via het rietje in zijn mond druppelde ging het wel goed. Dat hij niet slikt zit meer tussen de oren. Als je zo’n tijdje niet geslikt hebt, dan gaat dat gewoon moeilijk. Maar op zich slikt hij wel, anders zou zijn kussen ‘s nachts zeiknat moeten worden van het speeksel. Mijn vader is nu thuis dus ook druk aan het oefenen. Hij heeft al aangegeven dat hij best weer eens een kopje koffie wil drinken… en een biertje ook wel. Tja, das mijn vader hè!

Hij moet ook meer praten. Hij maakt zich er een beetje af met wat grommen en lichaamstaal. Zelfs toen de logopedist vroeg: “tel eens tot vijf”, deed hij dat met zijn vingers, maar niks zeggen dus! Lekker ding!
Toch is hij daar nu ook mee bezig, want toen ik gisteren belde nam mijn vader op. En dan moet je wel praten hè!

Vandaag zijn de hechtingen uit mijn vaders mond verwijderd en er zijn een aantal afspraken voor de rest van de week gemaakt (o.a. ook met de logopedist, kennelijk toch weer voor dat slikken).

Dit schreef ik gisteren: “Waarschijnlijk krijgt mijn vader vandaag ook de uitslag van de kweek”. Hier zie je een mooi voorbeeld van het gebruik van het woord “waarschijnlijk”, want helaas er is nog niks bekend. De chirurg zei dat het nog wel even kon duren met de uitslag van de kweek, omdat het gedeelte van de kaak eerst moet ontkalken ofzo. Het gekke is dat volgens Nijmegen de uitslag wel bekend is. Maar goed, de chirurg gaat deze week naar Nijmegen voor een overleg en neemt gelijk het dossier van mijn vader mee, dus misschien krijgen we het deze week nog te horen.

Mijn vakantie zit er nu op. Vandaag ga ik weer werken.

Gisteren ben ik nog even met mijn vriend bij mijn ouders geweest. Mijn moeder had het ziekenhuis in Arnhem gebeld, omdat ze het raar vond dat mijn vader pas volgende week dinsdag op controle moest komen. Zij is nu erg druk met het verzorgen van de wond, maar omdat ze geen verpleegkundige is, is te toch wel onzeker. Ze weet natuurlijk niet waar ze op moet letten.

Nu blijkt inderdaad dat volgende week dinsdag veel te ver weg is, maar Rijnstate dacht dat mijn vader nog in Nijmegen lag. Ze wisten niet dat hij al ontslagen was. Dus nu toch een afspraak voor vandaag, om half tien. Ik rij, dus ik ga zo naar mijn ouders toe. Waarschijnlijk krijgt mijn vader vandaag ook de uitslag van de kweek. Ik ben dus redelijk nerveus eigenlijk.

Daarna ga ik wel naar het werk, maar ik heb dus geen idee hoelang het gaat duren. Gelukkig hebben ze er op het werk alle begrip voor. Dat is wel prettig.

Ik ben gisteren terug gekomen van een midweekje De Eemhof en vandaag gelijk druk geweest met een verhuizing. Hoe moe ik ook ben, ik wil toch even graag een update plaatsen.

Ook al was ik vijf dagen even er tussen uit, natuurlijk heb ik contact gehouden met mijn moeder. Ik heb haar elke dag even gebeld om te vragen hoe het met mijn vader ging. Er was elke dag wel nieuws, dus ik ga het nu even per dag kort samenvatten. Het gaat dus over de afgelopen week.

Maandag
Mijn moeder zei “hallo” en mijn vader zei “hallo” terug. Hoera! De canule is vervangen door een spraakcanule. “Kan ik hem nu bellen?”, vroeg ik. Toch maar niet, want zo duidelijk kan hij nog niet praten. De letter “K” is niet uit te spreken (was ons van te voren al voorspeld). En de hechtingen zijn uit zijn nek verwijderd.

Het ziet er toch niet naar uit dat mijn vader maandag naar huis mag. Dit heeft de opperhoofddokter gezegd. Eén van de redenen is dat hij nog niet kan drinken, dat moet hij proberen. En dat heeft hij geprobeerd, maar slikken schijnt erg moeilijk te zijn als je een gat in je keel hebt.
Geen succes dus.

Dinsdag
Er is een professor op de afdeling van mijn vader geweest en hij wilde alle documenten inzien. Hij vond dat er teveel dingen misgegaan waren en wilde dit onderzoeken. Het was allemaal te toevallig volgens hem.

De spraakcanule is toch weer verwijderd omdat mijn vader te weinig lucht krijgt. De canule is er nu geheel uitgehaald. Er zit nu een gat in zijn keel wat afgeplakt moet worden. Zolang er geen lucht doorheen gaat, kan hij gewoon praten (wel zeer onduidelijk). Om dit te kunnen, wordt er ook een plastic plaatje gebruikt bij het afplakken, maar het plaatje was te groot en niet praktisch. Nu wordt er een muntje van 50 eurocent gebruikt. Mijn vader vroeg dus om zo’n muntje aan mijn moeder. Ze snapte er eerst niks van, want ze had hem 5 euro meegegeven voor de opname.

Woensdag
Mijn vader mag uiterlijk maandag naar huis (door dezelfde arts gezegd als degene die zei dat het niet zou kunnen). Toch is het nog een probleem dat hij niet kan drinken. Daarom komt de logopediste morgen langs.

Donderdag
Tja, de logopediste vind het heel logisch dat mijn vader nog niet kan drinken. Dat kan pas als het gat dicht is, dus…

Mijn vader mag morgen naar huis (ja hoor, weer diezelfde arts). Niet alle artsen zijn het hier mee eens. En omdat de arts morgen niet aanwezig zal zijn, vragen mijn moeder en ik zich af wie dan akkoord zal gaan met het uitchecken.
Er werd ook niets gezegd over hoe het moest met de wondbehandeling (gat in keel) en de sondevoeding. Veel vertrouwen hadden we er dus niet in.

Vrijdag
Ik weer terug van vakantie en bellen natuurlijk. Er werd niet opgenomen bij mijn ouders thuis, terwijl het 15.00 uur ‘s middags was. Bezoekuur dus. Dus niet naar huis, was mijn conclusie, anders was dat ‘s ochtends wel al gebeurd. Maar toen mijn moeder me terugbelde, was mijn vader inderdaad thuis. Het duurde allemaal wat lang, omdat mijn moeder een cursus wondbehandeling kreeg en mijn vader moest leren hoe hij met de pech-sonde moest omgaan. Hij kreeg netjes voor één dag voeding mee en de volgende dag zou de rest bezorgd worden.

Ben gelijk even op bezoek gegaan en mijn vader is duidelijk blij dat hij thuis is. Volgens mij genees je ook veel sneller als je in een bekende omgeving (zoals thuis) bent, in plaats van zo’n kil ziekenhuis. Het lijkt nu wel een beetje op een apotheek bij mijn ouders met al die verbandtoestanden en middeltjes, ze zijn er ook lekker druk mee. Nu maar hopen dat hij zich snel beter voelt.
De nazorg wordt gewoon weer in Arnhem gehouden, maar hij heeft nog 1,5 week rust voordat hij weer voor een gesprek naar Rijnstate moet. Waarschijnlijk krijgt hij dan pas de uitslag van de kweek te horen (uitzaaiingen naar lymfeklieren ja of nee). Daar ben ik best bang voor.

Zoals ik eerder heb vermeld, ben ik vandaag niet op bezoek geweest bij mijn vader vanwege de verjaardag van mijn vriend en zijn opa.
Mijn moeder is wel geweest en ik heb haar net even gebeld. Ik wou toch even weten hoe het vandaag met hem was. Bovendien was ik wel nieuwsgierig of het allemaal wel ging met het openbaar vervoer, omdat ze volgende week elke dag met het openbaar vervoer moet, omdat ik dan in de Eemhof zit.

Met het openbaar vervoer ging het allemaal wel prima (naar maatstaven van het OV, dus acceptatie van vertraging en overstap missen). Met mijn vader ging het ook wel goed. Hij schreef zoveel op zijn schrijfbord dat mijn moeder het nauwelijks kon bijhouden (haar woorden).

De laatste twee drains zijn nu ook verwijderd. Goed nieuws, want het is nu een stuk makkelijker om met de kapstok (waar het infuus en de sonde voeding aan hangt) (ik noem het maar een kapstok, heb geen idee hoe het echt heet) naar de wc te gaan.

Eén van de chirurgen was best kwaad geworden over die longinfectie en de vocht achter zijn longen. Het had volgens hem niet zover mogen komen. Gisteren reageerde hij ook meteen toen mijn moeder zei dat er twee mensen hebben gekeken naar zijn gezwollen armen en benen. Hij wilde meteen weten wie dat waren geweest. Goede arts toch! Hij was trouwens de assisterende kaakchirurg. De “hoofd” kaakchirurg is gisteravond ook nog langs geweest. Hij is een chirurg van het ziekenhuis in Arnhem. Hij heeft speciaal op zijn vrije dag de operatie in het Radboud in Nijmegen gedaan. Deze chirurg vond het weer belachelijk dat mijn vader zelf het slijm moest ophoesten. Veel te vermoeiend, vindt hij.

Er is namelijk een verschil in de “beste methode”. De ene verpleegkundige vindt dat afzuiging het beste werkt en haalt gewoon het afzuigslangetje tevoorschijn. Maar een andere verpleegkundige vindt dat vernevelen en zelf ophoesten beter is. Daar is de “hoofd” kaakchirurg het dus niet helemaal mee eens. Ben benieuwd of er nu alleen maar afgezogen gaat worden i.p.v. al dat ophoesten. Ik laat het wel weer weten.

Verder is er nog iets bijzonders gebeurd. Aan een canule hangt een ballonetje. Hoe dat precies werkt kan je bij de links lezen onder “canule”. Het komt er op neer dat als het ballonetje voor een lange tijd leeg blijft, mijn vader klaar is voor een metalen canule of te wel een spraakcanule. Het schijnt te maken te hebben met verslikking. Het voordeel van een metalen canule is dat hij zal kunnen praten.
Het ballonetje was telkens leeg, dus dat leek ons een goed teken. Maar nu blijkt dat het ballonetje lek is gegaan. Dat schijnt dus nooit voor te komen, de verpleging was aardig verbaasd. Ze kwamen meteen in actie.

Mijn vader dacht dat ze de boel kwamen schoonmaken en had geen idee dat er een probleem met de canule was. Tijdens het gedoe werd hij benauwd en had hij pijn. Pas later kreeg hij te horen hoe dat kwam. De verpleging had zijn canule vervangen, vanwege dat lekke ballonetje. Eigenlijk is het te vroeg om aan de canule te rotzooien, maar het moest nu dus wel. De canule is weer met een plastic canule vervangen, dus hij kan nog niet praten.

Gisteren liep mijn vader nogal te klooien met het zuurstofmaster over de canule. Tja, zo’n zuurstofmasker is eigenlijk gemaakt om over je neus en mond te leggen, dus ligt dat niet zo prettig in je keel. Vandaag heeft hij een slangetje gekregen om direct in het tuitje van zijn canule te stoppen. Dat maakt een stuk minder lawaai. Hij moet het slangetje er wel uithalen als hij moet hoesten, want dan komt er behoorlijk wat slijm uit.

Ze zijn nu ook gestopt met de plaspillen, hij heeft +/- 6 liter geplast gisteren. Er zit nog 2 liter vocht teveel in zijn lichaam, maar dat gaat er nu wel uit. Ze hebben de dosis van het infuus al aangepast.

Toen mijn moeder en ik gisteren bij mijn vader kwamen, was het tweede slangetje eruit.

Mijn vader had namelijk drie drains, twee bij zijn keel en één bij zijn borst. Om het gat in zijn mond op te vullen nadat het gezwel was verwijderd is er een stuk spierweefsel van zijn borst door zijn lichaam heen naar zijn mond doorgetrokken. Dit is aan de rechterkant van zijn lichaam gebeurd. Alleen de drain voor de linkerkant van de keel is er nu uit, maar de verwachting is dat de rest ook snel eruit mag.

Er was een beetje paniek in het ziekenhuis met mijn vader. Het bleek dat het zuurstofgehalte in zijn bloed te laag was. Dit is ontstaan omdat er erg veel vocht achter zijn longen zat. Over dat vocht vasthouden had ik al wat geschreven, maar eerst werd steeds gezegd dat er niks aan de hand was. Zijn armen en benen stonden wel strak, maar er zat niet zorgwekkend veel vocht in. Nu bleek dat het merendeel van het vocht dus achter zijn longen zat.

Verder heeft hij een longinfectie opgelopen. Ze zijn met antibiotica gestart en mijn vader zat gisteren met een zuurstofkapje over zijn canule heen. Dit zou het ademen makkelijker moeten maken en het zuurstofgehalte van zijn bloed omhoog moeten gooien. Ook heeft hij plasmedicatie gekregen. Gisteren toen wij om 17.00 uur weggingen had hij al bijna vijf liter geplast. Er stonden aardig wat plasflessen overal. Hij kan namelijk niet naar de wc vanwege dat zuurstofapparaat.

Hoewel dit allemaal heel vervelend klinkt, gaat het nu veel beter met mijn vader. Die extra zuurstof heeft wonderen gedaan. Eén van de verpleegkundigen zei: “tja, maar meneer heeft ook niet aangegeven dat hij benauwd was, dat had hij moeten doen”, maar ja… Mijn vader nam aan dat het erbij hoorde. Als je zo’n heftige operatie hebt gehad, neem je gewoon aan dat je de eerste dagen benauwd bent toch?

Maar goed, het gaat dus alweer een stuk beter. Hij is een stuk actiever en levendiger, was ook enorm veel aan het schrijven op zijn schrijfbord. Nu kwam hij met heel veel vragen, terwijl wij eerst vragen aan het stellen waren. Al met al zijn we dus toch weer met een goed gevoel weggegaan.

Vandaag gaat mijn moeder alleen op bezoek. Mijn vriend is vandaag jarig en zijn opa viert ook nog zijn verjaardag. Vanmiddag ga ik dus naar een echt Achterhoeks feest in een zaaltje. Een beetje afleiding is wel fijn.